La Asociación Espina Bífida e Hidrocefalia del Campo de Gibraltar (A.E.B.H.C.G.) celebra el próximo día 21 de Noviembre, el Día Nacional de la Espina Bífida (EB), día que se viene celebrando desde el año 1998. Este año, con la grave crisis sanitaria, social y económica que estamos viviendo por la pandemia del COVID19, el lema de la campaña de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y sus entidades federadas, es “Las asociaciones hoy somos más necesarias que nunca”.
No podemos olvidar, que la Espina Bífida, además de la discapacidad física más visible (afecta en diferentes grados a la movilidad y sensibilidad de las extremidades inferiores debido a la lesión en la columna), lleva asociada en la mayoría de los casos, discapacidad orgánica: hidrocefalia, incontinencia, problemas en los riñones,… Todo esto implica un coste anual importante en cuanto a material farmacéutico y orto-protésico que no todas las familias pueden costear. Con los apoyos y recursos necesarios, pueden alcanzar un buen grado de autonomía, que no les hace diferentes al resto de personas sin discapacidad.
Así, este año, las personas con Espina Bífida queremos hacernos más visibles que nunca, con la nueva exposición “Yo tengo Espina Bífida ¿y?”, que se puede visitar de momento de forma virtual en la web www.febhi.org y que, en un futuro, viajará a las ciudades de las asociaciones federadas. FEBHI actualmente representa a más de 2.000 personas con esta malformación congénita de las asociaciones federadas, y en toda España se considera que existen 19.272 personas con Espina Bífida (0,51% del total de personas con discapacidad de este país), según datos extraídos del Cuestionario de Discapacidades de la Encuesta de Discapacidades, Autonomía personal y Dependencia (EDAD 2008), realizado por el Instituto Nacional de Estadística (INE).
La Espina Bífida es una malformación congénita que se produce cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente, el tubo neural se cierra entre la tercera y cuarta semana del embarazo, por lo que queremos recordar la importancia de la planificación del embarazo, ya que la Espina Bífida se puede prevenir, tomando 0,4 mg de ácido fólico al día, al menos tres meses antes de quedar embarazada, además de tener una dieta rica en ácido fólico que se encuentra en las verduras de hoja verde, carne o cereales principalmente. Esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectación del SNC produce Hidrocefalia en el 75% de los casos y falta de sensibilidad y fuerza en miembros inferiores.
La A.E.B.H.C.G. lleva desde el año 1986 trabajando en la comarca para atender a las personas con esta patología y a sus familias, proporcionando atención social, transporte adaptado, rehabilitación, realizando campañas de sensibilización, reivindicando los derechos del colectivo, etc. Pretendemos aprovechar también este día para continuar denunciando la falta de accesibilidad universal en nuestras ciudades y reivindicar la puesta en marcha de medidas dirigidas a eliminar las barreras que vulneran los derechos, las libertades y la vida autónoma e independiente de las personas con discapacidad.
Por ello, el día 21 seguiremos recordando a España la situación de estas personas y sus familias y sus necesidades más urgentes:
• Que la espina bífida sea reconocida como enfermedad crónica, ya que se trata de una malformación del tubo neural con la que se nace y se muere. Queremos que garantice la gratuidad de los medicamentos y materiales ortoprotésicos que son necesarios de por vida.
• Construir una sociedad más inclusiva en la que haya una verdadera integración de las personas con Espina Bífida en todos los ámbitos, muy especialmente en el terreno laboral. Que puedan acceder a puestos de trabajo en igualdad de oportunidades y optando a trabajos de calidad.
• Crear unidades multidisciplinares en hospitales de referencia de al menos cada comunidad autónoma y que así tengan la oportunidad de recibir los tratamientos necesarios y especializados de un modo integral. Que exista una verdadera coordinación entre los especialistas que tratan a las personas con Espina Bífida para unificar citaciones, consultas, generando de este modo el menor prejuicio para su vida escolar-laboral y la de sus padres.
Animamos a todas las personas con Espina Bífida y/o Hidrocefalia u otra discapacidad, así como a todas aquellas personas que quieran colaborar, a que acudan a nuestra sede en Avda. Fuerzas Armadas, número 24- local 23 o que contacten con nosotros en el teléfono 640.204.579.